KUNOVJAN a MLADINA Plzeň - Koncert pro Davida

25. dubna 2009 Charitativní koncert, Klub kultury Uherské Hradiště, zač. 19.30 hod

- KONCERT PRO DAVIDA - charitativní koncert FS Kunovjan a FS Mladina, Plzeň
- Výtěžek akce bude věnován na konto Davida Fibichra, chlapce postiženého
  velmi vzácným genetickým onemocněním kůže "nemoc motýlích křídel"

Davidovi bude letos 17 let. Dokončil základní devítiletou uměleckou školu.
Od narození trpí vzácným genetickým onemocněním, které se jmenuje Epidermolysis bullosa.
Jedná se o onemocnění kůže, na které se při sebemenším tlaku tvoří puchýře a jizvící se oděrky, které se velmi pomalu a bolestivě hojí. Kůže je křehká a neuvěřitelně jemná, snad právě proto se této nemoci říká  „nemoc motýlích křídel".
Bohužel k ní patří i stahování a zkracování šlach na prstech rukou a v podkolení, nevyhnutelné jsou tedy časté operace.
     David je i přes všechnu tuhle bolest a každodenní převazy, trvající 2-3 hodiny, společenský a veselý kluk. Nejvíce ho baví malování, počítače a luštění křížovek, rád jezdí na výlety převážně s nadací Debra, kde jsou všechny děti s touto nemocí organizovány a mohou si vyměňovat své zkušenosti.

I přes všechny starosti a trápení nám David dává sílu a radost ze života, jsme rádi a šťastni, že ho máme.
       
Tak zatím ahoj a díky i za něj...

Romana Fibichrová

Autor: WM Vydáno: 25.4.2009 13:37 Přečteno: 2558x

Formát pro tisk